Il numero di persone anziane è in continuo aumento e l’Italia è uno dei Paesi con la più alta età media d’Europa. Parallelamente è in crescita anche il numero di anziani portatori di demenza, la cui prevalenza aumenta all’aumentare dell’età e di cui l’Italia è, per questo, il secondo paese con la percentuale più alta. Secondo le proiezioni demografiche, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani, con aumento di tutte le malattie croniche legate all’età, e tra queste, le demenze.
Il Ruolo della Terapia Occupazionale
La terapia occupazionale (TO), per le sue peculiari caratteristiche, si dimostra essere un tipo di intervento che può prevedere anche programmi psico-sociali o non farmacologici adatti e sempre più necessari per le persone anziane con demenza. Con la sua caratteristica visione olistica della persona è strettamente collegata alla valutazione multidimensionale tipica dell’approccio geriatrico che tiene conto di tutti gli elementi che possono condizionare l’evoluzione della patologia per andare a curare la funzione piuttosto che la componente organica.
Il disturbo neuro-comportamentale, comune nella progressione della malattia, è l’aspetto più impegnativo del caregiving e la causa principale del collocamento in struttura e del conseguente aumento dei costi di cura. La terapia occupazionale affonda le radici negli ultimi anni della Prima Guerra Mondiale, quando venne utilizzata negli Stati Uniti con i soldati reduci di guerra che avevano riportato menomazioni fisiche per consentire loro di acquisire nuovamente abilità e garantire loro un livello di autonomia e il mantenimento di un ruolo sociale riconosciuto.
Un ulteriore fondamentale contributo lo si trova nei lavori di William Rush Dunton, fondatore e primo presidente dell’American Occupational Association, che credeva fermamente nel potere curativo delle attività quotidiane sui disturbi psichiatrici. Adottando come mezzo privilegiato il fare e le molteplici attività della vita quotidiana, il terapista occupazionale facilita il superamento dei bisogni della persona nella prospettiva di una maggior autonomia personale nell’ambiente di vita e di partecipazione nel tessuto sociale in cui essa è inserita.
Ogni processo di terapia occupazionale si fonda su dei principi che si rifanno a modelli concettuali teorici, nati dall’analisi dei fabbisogni di una popolazione, che “strutturano e semplificano il campo di azione della professione illustrandone le conoscenze generali e creando un ponte tra teoria e pratica” (Hagedorn R., 2001). All’interno di questi quadri teorici generici si collocano modelli di processo che guidano la pratica clinica e l’interazione col paziente, illustrando i passi che il terapista deve compiere per arrivare alla fine del processo di trattamento.
Tutti i modelli ruotano attorno a tre componenti persona-ambiente-occupazione (modello PEO), dalla cui interazione nasce la performance occupazionale, intesa come la capacità della persona di coinvolgersi in attività significative in un certo ambiente e in un determinato tempo. La pratica della TO ha come obiettivo il miglioramento della performance occupazionale nelle attività significative e importanti per l’individuo negli ambiti di cura di sé, produttività e tempo libero.
Il terapista occupazionale utilizza queste occupazioni per migliorare le abilità, il benessere, la salute e l’inclusione della persona: le occupazioni sono valutate, e graduate, per rispondere ai bisogni e ai desideri di vita della persona. Peculiarità di tale professione è l’essere “client-centred”, ossia considerare il repertorio occupazionale della persona come unico per quell’individuo e quindi stabilire un’alleanza terapeutica che metta al primo posto la volontà e le ambizioni della persona che viene definita appunto “cliente” e non paziente.
Quando si parla di cura della demenza non si fa riferimento al trattamento esclusivo della persona stessa, ma ad una presa in carico globale, che coinvolge anche il caregiver e l’ambiente (sociale e fisico) che la circonda, compreso il personale di assistenza e il sistema di cura. La terapia occupazionale promuove l’autonomia e il benessere attraverso l’occupazione.
Valutazione e Strumenti
Il primo passo dell’intervento di terapia occupazionale consiste nella raccolta della storia di vita della persona con demenza. L’Occupational Performance History Interview (OPHI-II) è uno strumento di intervista narrativo che ha lo scopo di delineare la storia occupazionale della persona con demenza, ponendo l’attenzione sulle attività significative e sulla percezione delle proprie azioni nella quotidianità, con lo sguardo rivolto al passato, al presente e al futuro. L’intervista è indirizzata su cinque temi: ruoli occupazionali, routine quotidiana, setting di comportamento occupazionale, scelte di attività/occupazioni, eventi critici della vita.
La Canadian Occupational Performance Measure (COPM) è un intervista semi-strutturata che permette di individuare le attività quotidiane che la persona vuole fare, deve fare o ci si aspetta che faccia, ma che non fa, non riesce a fare o non è soddisfatto del modo in cui le fa. La COPM valuta l’auto-percezione della performance occupazionale ed il grado di soddisfazione relativi alle attività identificate. Lo strumento misura l’auto-percezione della persona rispetto alla sua performance: tramite una scala visuo-analogica, l’intervistato indicherà un punteggio da 1 a 10, sia di performance che di soddisfazione, per ogni difficoltà individuata. Un punteggio alto indica un elevato senso di competenza e molta soddisfazione.
La COPM è una misura di outcome in quanto, dopo un determinato periodo di tempo o al termine del percorso di trattamento, verrà chiesto alla persona di riassegnare i punteggi di performance e soddisfazione per ogni attività indicata, in modo da stabilirne i progressi. Il Volitional Questionnaire è uno strumento di osservazione basato sul MOHO creato per analizzare la “volizione” e la motivazione alla base dello svolgimento di attività significative.
Tramite delle osservazioni, il terapista occupazionale cerca di individuare la motivazione che spinge l’anziano con demenza a svolgere attività significative, la sua fiducia e soddisfazione nel fare, e focalizza l’attenzione su valori e interessi della persona e sui fattori ambientali favorevoli o limitanti. Lo strumento ha lo scopo di conoscere la spinta volizionale e non l’abilità della persona; dunque, durante l’osservazione, la qualità della performance non deve influenzare il risultato dell’osservazione stessa.
Approcci e Programmi
Lo sviluppo e la sperimentazione di approcci non farmacologici è importante per andare a ricercare le combinazioni ottimali tra condizioni ambientali e competenze personali che portino al massimo livello di funzionamento possibile per quella persona (Abraha et al., 2017). Un approccio promettente è l’uso mirato dell’attività. La partecipazione alle attività è stata a lungo dimostrata essere correlata al benessere degli anziani e degli anziani con demenza, portando a risultati positivi sia per il paziente (riduce l’agitazione, diminuisce il contenimento e l’uso farmacologico e migliora la qualità della vita), sia per il caregiver (riduce il burden oggettivo e soggettivo e aumenta il senso di competenza nella gestione del parente).
È su questo concetto che pone le basi il programma di attività su misura TAP (Tailored Activity Program), nato a Baltimora dagli studi della sociologa e ricercatrice Laura N. Gitlin e rivolto a persone con demenza e loro caregivers. Con un approccio prescrittivo che lo rende chiaro e semplice, è un intervento applicabile in tutti i setting di cura e aiuta a migliorare i disturbi del comportamento mediante attività progettate sulle capacità preservate e gli interessi di vita della persona con demenza. Inoltre offre al caregiver e alle famiglie maggiore conoscenza delle capacità del loro parente e l’utilizzo di strategie da generalizzare nella vita quotidiana.
I dati in letteratura ad oggi testimoniano risultati positivi fino a 4 mesi, riportando significative riduzioni dei BPSD e aumento del coinvolgimento nelle attività e della qualità della vita. Il TAP si basa sul framework concettuale della vulnerabilità ambientale e il modello di soglia di stress ridotto che postula che, con la progressione della patologia, gli individui con demenza diventano sempre più vulnerabili agli stimoli ambientali e sperimentano soglie più basse di tolleranza gli stimoli e ciò è causa di disturbi del comportamento.
Con attività basate sulle capacità preservate e sui precedenti ruoli e abitudini della persona, si intende facilitare il raggiungimento di comportamenti adattivi positivi, adattando tali attività a richieste ambientali adeguate. Dopo un’accurata valutazione dello stato cognitivo, funzionale, comportamentale e delle abilità motorie, vengono prescritte e implementate le tre attività scelte, introducendone una alla volta.
Se necessario le prescrizioni vengono aggiornate dopo aver osservato l’attività, per trovare le strategie di impostazione dell’attività, semplificazione e tecniche comunicative più efficaci per quella persona. Infine tali strategie vengono consegnate al caregiver con spiegazioni, dimostrazioni pratiche e ragionamenti step-by-step per aumentare le sue competenze fino ad arrivare al punto di essere in grado di crearne una, generalizzando le tecniche apprese per gestire i disturbi del comportamento.
Nei casi di successo le prescrizioni aumenteranno con il passare del tempo man mano che il caregiver sarà divenuto maggiormente esperto nel proporre le attività (Pozzi C., 2018). Le evidenze a sostegno dell’utilizzo di interventi basati sulla sensorialità con le persone con demenza sono in aumento. Le revisioni della letteratura riportano che i trattamenti multisensoriali possono ridurre i disturbi del comportamento e avere benefici sulla qualità di vita della persona, ma non più di altri interventi effettuati in rapporto “uno-a-uno” (Lorusso et al., 2017).
L’assistenza personalizzata, la comunicazione adattata, le attività basate sulla sensorialità, l’educazione del personale possono ridurre l’agitazione (Livingston et al., 2014). Difatti gli input sensoriali, che dai recettori giungono al cervello, aiutano la persona nel sentirsi sicura, regolarsi, mantenere i ruoli, le routine e le attività. Tutto ciò che sperimentiamo e facciamo nel corso della vita è basato sui sensi; un’errata ricezione o lettura degli stimoli sensoriali può portare la persona a sentirsi sotto stimolata o sovra stimolata, questo può scatenare disturbi del comportamento come ansia, agitazione, aggressività, apatia, disturbi del sonno e dell’alimentazione.
Proprio per questo uno degli obiettivi dell’utilizzo di un approccio sensoriale è di identificare i modelli di elaborazione sensoriale della persona e le corrispondenti strategie e attività sensoriali che possono aiutare nel mantenere sotto controllo la risposta allo stress così da sostenere l’autoregolazione e la sicurezza. Dopo un’attenta osservazione e valutazione di questi aspetti è possibile elaborare strategie efficaci, che possono essere orientate al relax oppure orientate alla stimolazione.
Le strategie orientate al relax sono utilizzate soprattutto in presenza di ansia, agitazione, aggressività, wandering ed inducono un senso di sicurezza e comfort. Le strategie orientate alla stimolazione invece sono solitamente considerate più intense, attivanti o fastidiose. Queste due tipologie di strategie possono essere utilizzate anche in combinazione l’una con l’altra.
In aggiunta al tipo di stimolazione, che offre un’attività o una modalità, è importante per l’efficacia anche l’intensità della stimolazione. Allo stesso tempo bisogna anche tener conto del momento della giornata in cui viene offerta una stimolazione, con che frequenza e durata della stessa. Le strategie possono interessare ogni sistema sensoriale: tattile, propriocettivo, vestibolare, visivo, uditivo, olfattivo, interocettivo.
Con queste strategie è possibile creare una “dieta sensoriale” che supporti la sicurezza, i bisogni sensoriali, la salute, la partecipazione e la qualità di vita della persona con demenza e del caregiver. Una routine specifica, creata tenendo conto degli aspetti sensoriali della singola persona, può ridurre i disturbi del comportamento e facilitarne la gestione in momenti specifici della giornata.
È necessario tenere presente che interventi di integrazione sensoriale richiedono spesso una modulazione di quelli che sono gli stimoli offerti dall’ambiente. La protesi assistenziale è formata da tre componenti: persone, programmi e spazio fisico. Il primo elemento dell’assistenza protesica è rappresentato dalle persone, ovvero da tutti coloro che circondano l’anziano (in particolare caregiver familiare e caregiver professionali). Il secondo elemento è costituito dai programmi, ovvero le attività che la persona svolge durante l’arco della giornata.
L'Importanza dell'Ambiente Protesico
Infine troviamo lo spazio fisico, che rappresenta il terzo elemento fondamentale della protesi assistenziale. La persona con demenza può essere particolarmente sensibile alle modificazioni ambientali e agli stimoli provenienti da esso, sia in senso positivo, sia in senso negativo. Talvolta può rappresentare il motivo scatenante di alcune alterazioni del comportamento, accentuare i disturbi cognitivi, condizionare lo stato funzionale dell’anziano o addirittura creare situazioni di pericolo.
Nella costruzione dell’ambiente protesico, dunque, occorre tener conto delle seguenti esigenze: sicurezza (deve garantire il più alto livello di libertà e autonomia con la minima necessità di sorveglianza, attraverso la riduzione del rischio di caduta, di urti e di fuga), orientamento spazio-temporale, benessere visivo e acustico, chiarezza del messaggio d’uso dello spazio, comfort, familiarità, elasticità e flessibilità al cambiamento, tutela dell’identità personale.
Le persone affette da demenza e il loro care giver possono essere aiutati dal Terapista Occupazionale a migliorare la loro qualità della vita. L’applicazione di alcuni programmi o modelli presenti in letteratura è raccomandata ed è auspicabile che il professionista riesca a conciliarli con la propria formazione e il proprio know-how.
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